Odwiedź nas na Facebooku   |   YouTube
Fundacja Dzieciom

Dzięki przekazaniu jednego procenta z Twojego podatku pomagasz nam w sfinansowaniu rehabilitacji i obozów rehabilitacyjnych, bez których Mikołaj nie jest w stanie prawidłowo funkcjonować.

Jeżeli chcesz przekazać swój 1% z podatku wystarczy, że wpiszesz KRS 0000037904, CEL SZCZEGÓŁOWY 16532 KLUZ MIKOŁAJ

Możesz nam również pomóc przelewając dowolną kwotę w każdym czasie z własnych środków na konto fundacji: Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą", ul. Łomiańska 5, 01-685 Warszawa, 61 1060 0076 0000 3310 0018 2660 z dopiskiem 16532 KLUZ MIKOŁAJ - darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

WYDRUKUJ POWYŻSZE INFORMACJE:

Pobierz PDF

POBIERZ NASZE ULOTKI:

Ulotka 2012   |   Ulotka 2011

SKONTAKTUJ SIĘ Z NAMI:

info@mikolajek.org
☎ +48 605582603 (Tata Mikołajka)


DOŁĄCZ DO NAS NA FACEBOOKU:


PARTNERZY AKCJI:

Fundacja Dzieciom Zdążyć z Pomocą - OPP        Realizacja serwisu www: Creative Bastards Agencja Kreatywna

Obecność w social media: Click&Save Social Media Marketing
Projekt ulotki: Profes       OPEK

SaaS&WEB Technology Sp. z o.o.

Nazywam się Mikołaj Kluz. Urodziłem się 04.08.2011 roku o godz. 9:45 w Szpitalu Specjalistycznym Św. Zofii w Warszawie. Mój poród przez cesarskie cięcie przebiegł bezproblemowo i dostałem 10 punktów w skali Apgar. Historia z happy endem jak wiele innych. Szczęścia moich Rodziców nie było końca, nawet moja początkowo niezbyt zachwycona siostra była bardzo dumna i radosna. Mikołajek czyli ja miał się urodzić już 6 lat wcześniej… ale urodziła się Madzia, do 7 miesiąca 1-szej ciąży mamy moi rodzice byli przekonani że urodzi się chłopiec, ale lekarz podczas badania USG wyprowadził ich z błędu.

Jak przystało na tradycję w naszej rodzinie urodziłem się z wagą 4400g, i wzrostem 56 cm i byłem chyba największym dzieckiem w szpitalu spośród obecnych tam noworodków. Początkowo nie bardzo umiałem odżywiać się zdrowo czyli ssać mleko mojej Mamy. Moi rodzice musieli mnie dokarmiać sztucznym pokarmem. Moja Mama nie była tym zachwycona co sam zrozumiałem kilka dni później i przekonałem się że naturalne jest najlepsze.

Po 9 dniach od przyjścia na świat po krótkich perypetiach z żółtaczką zostałem wypisany ze szpitala i z moimi szczęśliwymi rodzicami, siostrą i babcią wróciłem do domu w Markach. To pokrótce moja historia przyjścia na świat wtedy nic nie zapowiadało że mogą pojawić się niespodziewane komplikacje z moim zdrowiem.

Poniżej opisana jest moja historia choroby i diagnoza. Zachęcam do lektury może to pomoże innym rodzicom szybciej zdiagnozować niedosłuch u swoich pociech.

Diagnoza

Do 3-ciego miesiąca życia byliśmy przekonani, że Mikołaj słyszy prawidłowo. Początkowe przesiewowe badanie słuchu wykonywane rutynowo w szpitalu nas nie zaniepokoiły. Wynik nieprawidłowy mógł wskazywać na zaleganie płynu owodniowego w uszach. Często się to zdarza u noworodków. Reszta badań robionych standardowo po urodzeniu wyszła zupełnie prawidłowo. Po wypisaniu ze szpitala dostaliśmy skierowanie do poradni audiologicznej w celu ponownego zbadania słuchu. Z powodu długiego czasu oczekiwań do specjalistycznych poradni zostaliśmy zapisani 3 miesiące później. Badania wykonane w poradni audiologicznej wykazały trwały obustronny niedosłuch zmysłowo-nerwowy. Jest to wrodzony ubytek słuchu na poziomie 70 dB. Od tego momentu rozpoczęła się walka z czasem. Największa szansa na prawidłowy rozwój jest w pierwszych miesiącach życia dziecka.

Niedosłuch wiąże się z opóźnieniami i utrudnieniami w prawidłowym rozwojem ogólnym dziecka. Dzieci pozbawione bodźców słuchowych mają ograniczoną stymulację do rozwoju. Pojawia się problem z prawidłową ruchliwością dziecka. Dziecko niewiele gaworzy co wiąże się z późniejszymi zaburzeniami mowy. Przy obecnym stanie służby zdrowia jest to niesamowicie skomplikowanie. Przedłużające się kolejki, zapisy 6 miesięcy wcześniej na badania, które muszą być wykonywane z dnia na dzień i powszechne niekończące się kolejki.Nie ułatwia to rodzicom dzieci niedosłyszących na szybkie skierowanie ich pociech na odpowiedni tor rozwoju.

Historia

Mikołajek do 17.01.2012 jest zaaparatowany przez pierwsze 3 miesiące były to aparaty wypożyczone, aby następnie zakupić swoje aparaty Oticon Safari 900. Są to aparaty skierowane dla najmłodszych dzieci które są niezbędne do prawidłowego rozwoju. Równocześnie intensywnie rehabilitujemy Mikołaja pod okiem wykwalifikowanego logopedy. Rehabilitacja słuchu i mowy jest niezbędna, aby Mikołaj prawidłowo nauczył się słyszeć i mówić. Codziennie w domu wykonujemy ćwiczenia zalecane przez logopedę. Mikołaj wymaga dodatkowej rehabilitacji ruchowej. Od lutego 2012 roku ćwiczymy pod okiem rehabilitanta. Aktualnie jesteśmy trakcie badań genetycznych w CZD w Warszawie które mają wykluczyć lub potwierdzić podłoże genetyczne niedosłuchu Mikołaja.

2015 rok Mikołaj uczęszcza do przedszkola z odziałem integracyjnym. Dzięki temu ma możliwość częstej na miarę możliwości przedszkola rehabilitacji. Aktualnie skupiamy się nadal na mowie, w przedszkolu jest rehabilitowany z logopedą psychologiem, rehabilitantem ruchowym. Dodatkowo mamy co 2 tygodnie wizytę u surdologopedy prowadzącego Mikołaja. Od 4 miesięcy mamy też rehabilitacje logopedyczną ze studentką logopedii, która pisze pracę magisterską z tematyki pracy z dziećmi niesłyszącymi raz w tygodniu.

Mikołaj w miarę prawidło się rozwija, bardzo dobrze ruchowo ale pod kątem mowy określany jest na etapie mowy 2,5 latka. Jest gotowy do komunikowania się, ale posługuje się też gestami zamiennie z mową. Co to oznacza czasem zamiast wymówić zdanie „przyjdź do mnie” łapie za rękę i mówi „chodź”, pokazuje na grę zamiast wymówić. Lepiej wygląda to w rozumieniu komunikatów.

Wyrazistość wypowiedzi jest ograniczona, bywa niezrozumiały dla otoczenia. Na obecnym etapie ma trudności ze zrozumieniem wypowiedzi złożonych z trzech elementów.

Przed nami jeszcze sporo pracy, ale nas najbardziej cieszą aktualne efekty dotychczasowej rehabilitacji. Zauważmy coraz częściej że Mikołaj ma już samoistną potrzebę noszenia aparatów słuchowych. Często zdarza się że sam się upomina aby założyć mu aparaty np. zaraz po kąpieli (podczas kąpieli aparaty są zdejmowane). Daje nam to niesamowitą radość ponieważ sam dąży aby komunikować się prawidłowo z otoczeniem. Do tej pory zdarzało się że ściągał, wyrzucał aparaty.

Cele

• W roku 2015 lub 2016 zamierzamy wymienić aparaty słuchowe na nowe dzięki którym Mikołaj będzie mógł lepiej słyszeć samogłoski/spółgłoski . Aparaty które posiada są już ustawione ma maksymalny odbiór w zakresie słyszenia k,s,z,sz,ś i obserwujemy czy brak wymowy nie jest związany z niesłyszeniem ich , czy z brakiem zdolności na tym etapie wymowy.

Koszt zakupu aparatów będzie się wahał w granicach 16-20 tyś zł.

• Dalsza rehabilitacja w kierunku prawidłowej mowy, praca z psychologiem pod kątem mowy oswajania emocji i kontynuowanie rehabilitacji ruchowej

• Wyjazd na turnus rehabilitacyjny w 2013r. Intensywna rehabilitacja kilka godzin dziennie na zajęciach indywidualnych i grupowych. Program obejmuje również przekazanie wiedzy z dziedzin : pediatrii, terapii logopedycznej, audiologii, neurologii, elementów integracji sensorycznej.

O Mikołajku
O chorobie
Jak pomóc